Arbeitsbericht zum Besuch der Selbsthilfegruppe Köln-Zollstock

 

Am 12.04.2019 machten sich 16 Mitglieder der Fibromyalgie SHG Schwalbach per Bus auf den Weg nach Köln. Wir folgten der Einladung der Selbsthilfegruppe Köln-Zollstock welche zu einem Vortrag von Herr Günter Nobis, Diplom. Psychologe in der Median-Klinik, Bad Salzuflen gebeten hatte. Vortrag 1. Ich bilde mir den Schmerz doch nicht ein. Vortrag 2. Wie Menschen Krankheit und Schicksal verarbeiten.

 

Da Herr Nobis als Koryphäe auf dem Gebiet der Psychologie und Schmerzmedizin einen außerordentlich guten Ruf genießt, sind wir dieser Einladung gerne gefolgt.

 

Bei unserer Ankunft in Köln waren schon zahlreiche Besucher vor Ort.

 

Nach einer sehr herzlichen Begrüßung teilte uns Frau Helma Michels, die Leiterin der SHG Köln – Zollstock mit, dass die Teilnahmegebühren für uns als geladene Gäste entfallen. Eigenleistung seien lediglich die Getränke oder falls gewünscht ein kleiner Imbiss.

 

Der Vortragsraum war bis auf den letzten Platz besetzt. Nach dem ersten Vortrag von Herrn Nobis konnten sich viele der Teilnehmer bereits ein besseres Bild ihrer Erkrankung machen und waren überzeugt, sich künftig nicht mehr den verbal ungerechtfertigten Angriffen ihrer Behandler aussetzen zu müssen.

 

Der zweite Vortrag ging in die Tiefe und brachte manch einen der Teilnehmer an seine emotionalen Grenzen. Durch diesen Vortrag konnten nicht nur Erinnerungen an böse Kindheitserlebnisse geweckt werden, sondern so manche Teilnehmer konnten Verknüpfungen zu Geschehnissen in der Vergangenheit zuordnen, durch welche ihre psychischen Schmerzen ausgelöst wurden.

 

Fazit: Ein sehr gelungener Tag mit vielen wichtigen Details, welche zum besseren Verständnis unserer Erkrankung und auch zur Schmerzverarbeitung beigetragen hat. Nachdem wir unsere Rückreise angetreten hatten, wurde über diese Vorträgen und die emotionalen Erlebnisse, bis hin zur Lösung einiger Blockaden heftig diskutiert.

 

Wir bedanken uns für die Fördermittel, durch welche die Teilnahme an diesem besonderen Erlebnis erst möglich wurde.

 

 

 

 

 

Der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag fand dieses Jahr im Hotel „Freizeit In“ in Göttingen statt.

 

380 Personen besuchten die Veranstaltung, darunter befanden sich auch viele Nichtmitglieder. Vorsitzende Bärbel Wolf hieß alle Anwesenden herzlich willkommen. Sie freute sich über den regen Anklang und das große Interesse an diesem Meeting.

 

Tanzlehrerin und Fachbuchautorin Astrid Kuby, von Bärbel Wolf als „singende Lebensfreude-Trainerin“ bezeichnet, begleitete die Besucher moderatorisch durch das abwechslungsreiche und kurzweilige Programm. Zu Beginn machte sie mit dem Publikum rhythmische Bewegungsübungen.

 

Die Reihe der Vorträge eröffnete Heilpraktikerin Doris Zeißner. Die Referentin machte den Besuchern deutlich, dass es wichtig ist, die Verantwortung für die eigene Gesundheit selbst zu übernehmen. Sie sprach über das Konzept der Salutogenese und was wir brauchen, um gesund zu bleiben bzw. um gesund zu werden. Durch ihre mitfühlende Art gewann Sie schnell die volle Aufmerksamkeit der Teilnehmer.

 

Mit ihrem „Körperzellen Rock“ wollte Astrid Kuby im Vortrag die Körperzellen der Besucher auf Lebensfreude „programmieren“. Durch Musik und Bewegung möchte sie Selbstheilungsprozesse im Körper aktivieren. Sie beschrieb innere Haltungen, die kranken Menschen helfen können gesund zu werden. Im Workshop vertiefte sie die praktischen Anwendungen. So konnte sie das Publikum begeistern und voll ins Geschehen einbinden.

 

Die Pausen zwischen den Referaten wurden eifrig genutzt, um sich mit anderen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Auch erkundigte man sich am Info-Stand gerne über neues Infomaterial und am Verkaufsstand über die beliebten neuen Polo-Shirts und -Jacken mit dem DFV-Logo. Duftlampen und das neue Massagegerät sowie weitere Produkte von Firma Beurer wurden am Stand getestet. Es bestand reges Interesse.

 

Wer möchte sich nicht gesund ernähren? Nach der Mittagspause erwarteten die Zuhörer voller Spannung den Vortrag von Food-Fachfrau Friederike Woydich, um Anregungen und Rezepte für gesundes Essen und Impulse für ein kraftvolles Leben zu bekommen. Mit den vielen nützlichen Anregungen hat sie die Besucher ganz in ihren Bann gezogen.

 

Sehr gut angenommen waren die Workshops von Rechts- und Rentenberater Peter Westermeier und Rechtsanwalt Karl-Heinz Tempel zu den Themen „Erwerbsminderungsrente und Schwerbehinderung“ sowie „Berufsunfähigkeitsversicherung und Arbeitsrecht gehandicapter Arbeitnehmer“.
Herzlichen Dank den beiden Referenten für die vielen hilfreichen Ratschläge und Tipps.

 

Auch sehr gut angenommen wurde der Workshop der Vorstandsmitglieder Petra Aurich und Jürgen Eckstein zum Thema „Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung – „Was tun wir – was bieten wir?“. Sie sprachen über die Organisation der DFV, die Selbsthilfegruppen und wie die Vereinigung aufgebaut ist. Dabei zeigten sie an Beispielen auf, wie der Verband den Mitgliedern und Betroffenen Hilfe leisten und Hilfestellung geben kann.

 

Gruppensprecherin Heidi Halberstadt schilderte in ihrem Erfahrungsbericht, dass sie zusätzlich als Projekt eine Selbstheilungsgruppe (EIRA) für ein Jahr mit 14 Personen gegründet hat. Alle sind ein Jahr lang zusammengeblieben. Ziel war, z. B. durch gezielte Bewegungsübungen, spezielle Atemtechnik, Workshops über gesunde Ernährung etc. besser leben und sich selbst helfen zu können ohne Leistungsdruck. Fazit ist, dass die Gruppe zunächst weiterhin zusammenbleiben möchte, weil es so gut funktioniert hat und von der Gruppe sehr viel Kraft und Dynamik ausgeht. Heidi Halberstadt bedankte sich bei Bärbel Wolf und dem gesamten Vorstand für deren tolle Arbeit.

 

Vorstandsmitglied Carmen Redel bedankte sich in Ihrem Erfahrungsbericht für die Unterstützung und Begleitung während und nach ihrer Lendenwirbel-OP bei ihrem Mann, bei Bärbel Wolf, ihrer Gruppe, der DFV und bei allen, die ihr Zuspruch gegeben haben.

 

Ihr Fazit ist, dass man viele Beschwerden und wie man damit umgeht, mit der eigenen Einstellung beeinflussen kann. Je mehr man sich darauf einstellt, je besser gehe es einem. Ihr Rat dabei ist, man soll versuchen die Krankheit anzunehmen und sich mit ihr anzufreunden. Ein weiterer Tipp war der Besuch einer Selbsthilfegruppe, da man dort auf Menschen mit gleichen Beschwerden stößt und man sich nicht erklären muss. Sie stellte dabei fest, dass das Motto „Lachen ist die beste Medizin“ viel in der DFV und in den Selbsthilfegruppen gelebt wird.

 

Das Interesse der Teilnehmer am Info-Stand des Heilquellenkurbetriebs Sibyllenbad war sehr groß.

 

Ines Köckert, Sachbearbeiterin und Gästeservice Sibyllenbad, beriet und informierte die Betroffenen auf freundliche Weise über Therapiemöglichkeiten zur Schmerzlinderung bei Fibromyalgie und verteilte Info-Material zum Sibyllenbad.

 

Die Kälte-Oase PROMOTIO Göttingen war mit einem Info-Stand und Informationen zur Kältekammer vertreten. Prof. Dr. Michael Weber gab Auskunft über die Wirkung der Kryo- oder Kältetherapie auf den Patienten und zeigte ebenso Therapiemöglichkeiten zur Schmerzlinderung bei Fibromyalgie auf. Er verteilte Info-Material zur Kältekammer. 12 Personen der Veranstaltung durften kostenlos die Kältekammer testen.

 

Bärbel Wolf bedankte sich im Namen des Vorstands bei allen Referenten für Ihren Vortrag und überreichte den Vortragenden eine kleine Aufmerksamkeit.

 

Die Vorsitzende knüpfte am Ende nochmals an den Erfahrungsbericht von Carmen Redel an und beteuerte, dass vieles über die Lebenseinstellung geht nach der Botschaft „Alles, was Du willst, kann Möglichkeit werden.“ Wenn sie gefragt werde, wie sie das alles schafft, entgegne sie „Ich habe die „Fibro“ akzeptiert und angenommen, sie („Bruno“) ist mein bester Freund.“ Sie wünschte allen einen wunderschönen Abend und einen regen Gedankenaustausch.

 

Der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag war wieder eine gelungene Veranstaltung. Alle Vorträge und Workshops wurden jeweils am Ende mit sehr viel Beifall belohnt. Konzentriert lauschten die Besucher den Vorträgen, aktiv beteiligten sie sich an den
Workshops und an den Bewegungs-Einlagen. Es herrschte eine harmonische und vertraute Atmosphäre. Lobende Worte ergingen an den Vorstand und die Geschäftsstelle. Die reibungslos funktionierende Technik hat ebenso zum guten Gelingen beigetragen.

 

 

 

 

 

 

 

Arbeitsbericht Fibromyalgie Kongress 17.08.2019 Stadthalle Merzig

 

 

 

Beginn der Planung für den Kongress war bereits Anfang 2019.

 

Nach Zusage der Fördermittel und Vorabgenehmigung zur Organisation begann

 

im März 2019 die Marathonaufgabe einen Fibromyalgie Kongress auf die Beine stellen.

 

 

 

Überlegung:

 

Was sollte den Besuchern vermittelt werden und welche Informationen sind zweckmäßig?,

 

 

 

Eine Marathonaufgabe war zu bewältigen.

 

• Vieles musste zeitnah erledigt werden.

• Ein Termin musste her, Räumlichkeiten und Referenten wurden angefragt, Vortragsthemen,Honorare Reisekosten,Übernachtungsmöglichkeiten, Verpflegung,etc. besprochen

• Besichtigung der Räumlichkeiten

• Rücksprache mit Haustechnik

• Erarbeitung des Programms, der Vorträge und Workshops,

• Erarbeitung des Flyers

• Aussteller anfragen

• Einladungen mit Anmeldekarten erstellen und verschicken, postalisch, per Email,

• Teilnehmerliste erstellen

• Zertifizierungslisten für Mediziner und Psychologen nach Vorgaben der ÄK und PTK

• Medien- und Presseinformationen (Facebook,Blickpunkt,Wochenspiegel,SZ,Die Woch,

  Marktplatz, Markt.de, Saar Termin,Radio Salü, Radio Luxemburg,etc. )

• Herstellung eines kleinen Filmes durch den Saarländischen Rundfunk

• Protagonisten anfragen

• Erstellung von Informationsmaterial zu einzelnen Themen, welche in Patienten verständliche Sprache umgeschrieben, zusammengestellt und gebunden werden mussten.

• Erstellung von Beurteilungsbögen, Mitgliederanträgen für das Netzwerk,

• Broschüren Bestellungen

• Telefonate und Rücksprachen

• Hallenplan erstellen

• Koordination der Aussteller

• Bestellung und Besorgung von Büro und Druckbedarf

• Bestellung und Besorgung von Werbemitteln

• Referentenabsagen und neue Suche

• Referenten Anerkennung durch kleines Dankgeschenk

• Zimmerreservierungen.

• Bestellung / Besorgung zur Tagesorganisation Verpflegung der Referenten, der Helfer und der Gäste

• Planung des Ablaufes, Anträge für die Zertifizierung als Fortbildungsveranstaltung bei ÄK

• und PTK.

• Erarbeitung einer Eröffnungsrede und Dank an die Fördermittelgeber

• Unterlagentransport musste mit einem LKW- durch Kurierdienst Kern stattfinden, übrig blieb ein kleiner Koffer mit Broschüren

• Aufbau/ Abbau des Ausstellerstandes, Helfer suche.

• Teilnahmebescheinigungen für Mediziner, Psychologen, Arbeitgeber

• und vieles mehr

 

 

 

 

 

 

Bis auf wenige organisatorische Aufgaben wurde der gesamte Kongress von Frau Schmidt organisiert.

 

Vorort war Frau Simon, SHG Merzig tätig, welche sich um fehlende Technik, Referentenanreise ( Herr Kettl, Österreich) Anfrage Bäckerei Tinnes, Gastronomie der Stadthalle und Dekoration kümmerte.

 

 

 

Dass dieser Kongress solche Ausmaße annehmen sollte war nicht vorhersehbar.

 

Gerechnet hatte man zu Beginn mit ca.200-250 Teilnehmern, ähnlich wie bei dem letzten Kongress in Völklingen. Doch diese Veranstaltung sprengte den Rahmen.

 

Insgesamt konnten 514 Gäste, angereist aus ganz Deutschland als Besucher bei diesem Kongress begrüßt werden.

 

 

 

Unser Ausstellerstand war sehr gut bestückt, wir hatten für 250 Besucher Informationsmaterial,

 

Broschüren und Werbemittel rund um die Erkrankung Fibromyalgie, angeliefert durch einen LKW-Kurierdienst der Fa. Kern, in der Auslage. Übrig geblieben ist ein kleiner Koffer mit Broschüren.

 

Viele Kongressbesucher haben aber Informationsmaterial in der Vergriffenliste nachgefordert, sodass je angebotener Information 75 weitere Broschüren gedruckt und versendet werden mussten.

 

Die Besucher wurden ganztägig betreut von vier Mitgliedern der SHG Schwalbach, zwei Mitgliedern der SHG Merzig und zwei Mitgliedern der SHG Tholey.

 

Dennoch standen die Gäste in dreier Reihen an unserem Ausstellerstand.

 

Die Nachfrage war so groß, sodass wir beschlossen eine „Vergriffen Liste“ zu erstellen, in welche sich Besucher eintragen konnten um Informationsmaterial nachzufordern.

 

 

 

Vorträge und Workshops waren bestens besucht und von den Referenten in eine Patienten verständliche Sprache umgesetzt.

 

Für den Bereich Vorträge übernahm Herr Udo Hoffmann, Mitglied der SHG Schwalbach die Moderationsaufgaben.

 

Der Bereich Workshops wurde von Frau Annemie Lux, Mitglied der SHG Schwalbach übernommen.

 

Auch die Aussteller konnten interessante Gespräche führen und wertvolle Informationen vermitteln.

 

 

 

Zur Tagesorganisation im Bereich Verpflegung konnten wir den Besuchern kleine Laugenteilchen 450 Stk. der Bäckerei Tinnes anbieten. Frau Hof, Mitglied unserer Gruppe hat 200 Muffins, z. T. Glutenfrei gebacken, des weiteren wurden 40 kg Äpfel verspeist.

 

Getränkeausschank für die Besucher (Eigenleistung) erfolgte über die Gastronomie des Hauses ebenso die Verpflegung der Referenten zum Mittagstisch und die Getränke für die Helfer und Aussteller.

 

 

 

Kongressbewertung

 

Nach Beendigung des Kongresses erreichten uns viele Email mit Dankschreiben zu dieser Veranstaltung

 

und Bitten um eine Wiederholung.

 

Auch die Bewertungsbögen ergaben eine überaus positive Bewertung des Kongresses.

 

 

 

Nachlese

 

Durch die Teilnahme aller Vorsitzenden und Stellvertreter der großen Fibromyalgie Vereinigungen und Verbände konnten gute Gespräche geführt werden.

 

Es zeigten sich Schwachstellen in Kooperation, Information und Vernetzung.

 

Um diesen Mangel für Betroffene auszugleichen, kam es zu der Überlegung eine Fibromyalgie Dachorganisation zu gründen.

 

Ein erstes Treffen dazu gab es bereits am 10.10.2019 in Mannheim. Alle Teilnehmer diskutieren in ihren Gremien diese Variante der Zusammenarbeit.

 

 

 

Fazit

 

Eine Veranstaltung dieser Art sollte in 2 Jahren, wenn Wissenschaft und Forschung zu neuen Erkenntnissen gekommen sind, wiederholt werden.

 

Förderlich wäre für das nächste Jahr eine Supervision für GruppenleiterInnen anzubieten, damit auch in diesem Bereich eine bessere Information, Kooperation und Vernetzung erreicht werden kann.

 

 

 

 

 

Sehr kurzfristig war der Saarländische Rundfunk 4 Tage vor dem Kongress bereit einen kleinen Film zur Erkrankung zu erstellen. Dank Frau Martin, welche sich als Protagonistin zur Verfügung stellte und ihr Heim öffnete und Prof. Häuser, der ein Interview gab und eine Untersuchung zeigte, ein gelungener Bericht, der einen Tag vor Kongressbeginn im Aktuellen Bericht ausgestrahlt wurde.

 

 

 

Um die Informationsmappen auf aktuellem Stand zu halten, mussten von Publikationen Genehmigungen zur Veröffentlichung erfragt werden um das Urheberrecht zu schützen.

 

 

 

Es wurde beratschlagt,welches Informationsmaterial ist für die Besucher wichtig um das Krankheitsbild zu verstehen, was ist nötig um die bestehenden Symptome und Einschränkungen verständlich weitergeben zu können, wie sich herausstellte gab es da wenig.

 

Also habe ich die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Schwalbach befragt, welche Themen denn für sie als Betroffene relevant seien. Im Zuge dessen, habe ich die Patienteninformationen mit viel Recherche erarbeitet, aktualisiert und in eine Patienten verständliche Version umgeschrieben.

 

 

 

Neben der Erarbeitung der Informationsmappen für die Besucher, waren viele Pharmaunternehmen bereit kostenlos Informationsmaterial rund um das Krankheitsbild zur Verfügung zu stellen.

 

Da es bei mir zu Hause innerhalb kurzer Zeit wie in einem Lager aussah, musste für den Transport der Unterlagen ein Kurierdienst angemietet werden, in der Kostenplanung nicht berücksichtigt. Ein LKW, 3,5t. war ausreichend.

 

 

 

Aufgrund der zahlreichen Anmeldungen zum Kongress wurden ca.300 Besucher erwartet und auch soviel Infomaterial wie möglich besorgt.

 

Gezählte Besucher waren an diesem Tag 514 Gäste bei diesem Kongress.

 

 

 

Nach Kongressende war ein kleiner Koffer mit Broschüren übrig, die Infomappen rund um die Erkrankung aber vergriffen.

 

Viele Kongressbesucher haben aber Informationsmaterial in der Vergriffenliste nachgefordert, sodass je angebotener Information 75 weitere Broschüren gedruckt und versendet werden mussten.

 

 

 

 

Arbeitsbericht zum Selbsthilfe und Gesundheitstag am 29.09.2019 in Saarlouis - Fraulautern

 

 

 

 

An diesem regnerischen ungemütlichen Tag sollte sich der Selbsthilfe und Gesundheitstag im Vereinshaus Saarlouis - Fraulautern nicht von seiner besten Seite präsentieren.

 

Zur Eröffnung der Veranstaltung fanden nur wenige Besucher den Weg, erst gegen 15.00 Uhr zum Vortrag von Dr. Bialas füllte sich der Vortragsraum. Man konnte das Interesse an diesem Fachgebiet Chronischer Schmerz was nun?, deutlich zur Kenntnis nehmen.

 

Gut besucht waren hingegen die Ausstellerstände.

 

Hier hatte wie so oft die Fibromyalgie SHG die Nase vorn. Unser Informationsmaterial, ausgelegt für 100 Besucher, Broschüren und Werbemittel fand reißenden Absatz, ebenso waren die 4 Damen der SHG, welche für Beratungsgespräche zur Verfügung standen bestens ausgelastet.

 

Am Ende der Veranstaltung konnten wir nur noch wenige Broschüren mit nach Hause nehmen.

 

Für die SHG Schwalbach-Netzwerk Saarland ein gelungener Tag.

 

 

 

Vorträge

 

ca. 14.15 Uhr Vortrag Dr. med. Nikolaus Rauber Zentrum für Nervenheilkunde SaarbrückenThema: Was sind die häufigsten Ursachen von Schlaf-Störungen? „Diagnosestellung, Therapie und Eigeninitiative“

 

ca. 15.00 Uhr Vortrag Dr. med. Patric Bialas Schmerzmedizinische Praxis Saarlouis Thema: Chronischer Schmerz was nun?

 

ca. 16.30 Uhr Vortrag Prof. Dr. med. Quoc Thai Dinh Universitätsklinik Homburg Innere Medizin V-Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin Thema: Asthma bronchiale: unterschiedliche Formen, wie erkennen und wie behandeln?

 

 

 

 

 

 

Arbeitsbericht zum Deutschen Schmerzkongress 09.10.-12.10.2019 und zum öffentlichen Patiententag am Samstag 12.10.19 in Mannheim

 

 

 

Als Leiterin der Fibromyalgie SHG Schwalbach und Netzwerk Saarland durfte ich an den

 

Fort-und Weiterbildungsveranstaltungen des Deutschen Schmerzkongresses teilnehmen.

 

 

 

Von besonderem Interesse für die Selbsthilfearbeit war das SY29

 

Klassifikation chronischer Schmerzen: was bringt der neue ICD-11 der WHO?

 

Vorsitz: Prof. Dr. Rolf-Dieter Treede

 

Raum: Musensaal

 

Thema: 21. Schmerzregister und Evaluation der Therapiequalität: wo stehen wir heute?

 

Präsentationsart: Symposium Dauer: 90 Minuten

 

 

 

Die Einführung des ICD-10 Codes F45-41 hat die statistische Erfassung chronischer Schmerzen in Deutschland ebenso revolutioniert wie die Indikationsstellung zur multimodalen Schmerztherapie und letztlich auch deren Vergütung. Bei der World Health Assembly im Mai 2019 liegt der neue ICD-11 zur Entscheidung vor, in dem weltweit erstmalig chronische Schmerzen systematisch klassifiziert sind.

 

 

 

Diese Sub-Klassifikation könnte auch für Deutschland eine bessere Erfassung von Schmerzpatienten und deren Behandlung ermöglichen. Neu sind im ICD-11 einerseits die Unterscheidung chronischer primärer Schmerzen von chronischen sekundären Schmerzen, und andereseits die Integration der IHS-Klassifikation von Kopf- und Gesichtsschmerzen in das gleiche System. Diese Thematik soll in drei Vorträgen vorgestellt und mit den Teilnehmern diskutiert werden: 1. Was sind chronische primäre Schmerzsyndrome? (Winfried Rief oder Antonia Barke, Marburg) 2. Was sind chronische sekundäre Schmerzsyndrome? (Rolf-Detlef Treede, Mannheim) 3. Was bringt die neue Klassifiaktin von Kopf- und Gesichstschmerzen (Arne May, Hamburg, oder Stefan Evers, Münster)

 

Teil 1:

 

Was sind chronische primäre Schmerzsyndrome?

 

Referenten: PD Dr Antonia Barke | Uni Marburg ,Prof. Dr. Winfried Rief | Uni Marburg Neu sind im ICD-11 einerseits die Unterscheidung chronischer primärer Schmerzen von chronischen sekundären Schmerzen, und andereseits die Integration der IHS-Klassifikation von Kopf- und Gesichtsschmerzen in das gleiche System.

 

Teil 2:

 

Was sind chronische sekundäre Schmerzsyndrome?

 

Referent: Prof. Dr. med. Rolf-Detlef Treede | CBTM Neu sind im ICD-11 einerseits die Unterscheidung chronischer primärer Schmerzen von chronischen sekundären Schmerzen, und andereseits die Integration der IHS-Klassifikation von Kopf- und Gesichtsschmerzen in das gleiche System.

 

Teil 3: Prof. Dr. med. Dr. phil. Stefan Evers | Uni Münster Neu sind im ICD-11 einerseits die Unterscheidung chronischer primärer Schmerzen von chronischen sekundären Schmerzen, und andereseits die Integration der IHS-Klassifikation von Kopf- und Gesichtsschmerzen in das gleiche System.

 

Fazit für die Selbsthilfegruppen:

 

Nach vielen Jahren mit dem Krankheitsbild „Fibromyalgie“ haben wir gemeinsam

 

mit Betroffenen, Ärzten und Therapeuten mehr Anerkennung und Akzeptanz in der Öffentlichkeit erreicht.

 

Es war bisher ein sehr steiniger Weg und gemeinsam haben wir erste Lösungen gefunden, die für Patienten eine Linderung in der Symptomatik, Anerkennung in der Öffentlichkeit und Berufsleben bringt.

 

Durch eine andere Zuordnung und einer strikten Trennung zwischen Leit- und Begleitsymptomatik werden die Erkenntnisse für das Fibromyalgie-Syndrom verloren gehen und wir werden wieder bei einer rein symptomatischen Behandlung landen und nicht die Chance einer multimodalen Therapie erhalten.

 

Vorteil:

 

Nur für Mediziner, welche dann leichter alle einzelnen Diagnosen abrechnen können und Vorteil für die Wissenschaft und Forschung. Es können bessere Statistiken erhoben werden und somit mehr Forschungsgelder fliessen.

 

 

 

Nachteile:

 

Für Fibromyalgie Betroffene keine gute Option.

 

 

 

Des weiteren war das SY27 - Schmerz beim Fibromyalgie-Syndrom - neue Ansätze für Diagnostik und Therapie, von besonderer Wichtigkeit

 

Vorsitz Prof. Dr. Üceyler, Uni Würzburg

 

Raum: Stamitzsaal

 

Thema: 15. Physiologie und Pathophysiologie: welche Implikationen haben sie für die Therapie?

 

Präsentationsart: Symposium Dauer: 90 Minuten

 

 

 

 

 

Die Pathophysiologie des Fibromyalgie-Syndroms (FMS) ist weiterhin unvollständig verstanden, aber es mehren sich die Hinweise auf eine mögliche Mitbeteiligung des Nervensystems an der Entstehung von FMS Schmerzen. Der Befund einer Small fiber Pathologie bei Subgruppen von FMS Patienten hat das pathophysiologische Verständnis zum FMS verändert und hat auch nachhaltige Wirkung auf den Umgang mit dem FMS – dies sowohl bei Patienten als auch den behandelnden Ärzten. Die vergangenen Jahre waren geprägt von immer neuen Studien, die mit ähnlichen und analogen Methoden den Befund der Kleinfaserpathologie bei FMS Subgruppen bestätigen konnten und von der Diskussion um den Stellenwert dieser Befunde, etwa im Sinne einer Small fiber Neuropathie als Ursache für ein FMS. Die Befunde zur pathophysiologischen Bedeutung der Kleinfaserpathologie bei FMS Patienten werden zugleich herausgefordert durch das Wissen um die hohe Prävalenz von psychischen Komorbiditäten und die Bedeutung psychosozialer Risikofaktoren in diesem Patientenkollektiv. Vor diesem Hintergrund stellt sich zunehmend die Frage nach dem diagnostischen Wert und der therapeutischen Konsequenz, wenn bei FMS Patienten eine Small fiber Pathologie festgestellt wird. In einer großen monozentrischen Studie, bei der fünf Small fiber Tests an einer großen FMS Patientenkohorte angewendet wurden, konnten bisherige Befunde bestätigt und um die Dimension der differenziellen Hautinnervation bei FMS Patienten erweitert werden. Zudem ergeben sich Hinweise auf eine mögliche Reflexion der FMS Schwere in der Hautinnervation.

 

Parallel erschien die zweite Aktualisierung der FMS S3-Leitlinie, die evidenzbasiert die medikamentösen Behandlungsoptionen bei FMS aktualisierte.

 

In diesem Symposium wurden nun im Dialog zwischen Klinik und Grundlagenwissenschaften die aktuellen Erkenntnisse zum Thema Kleinfaserpathologie und klinischer Phänomenologie bei FMS präsentiert und zusammen mit dem Auditorium eine kritische Diskussion zu möglichen neuen Perspektiven bei der Diagnostik und Therapie des FMS auf der Basis der Kleinfaserpathologie geführt.

 

Das Symposium soll in intensiver Interaktion mit den ZuhörerInnen zum Erkenntnisgewinn rund um das Thema kleine Fasern bei FMS beitragen, die bestehenden Erkenntnislücken identifizieren und Impulse für künftige klinische und experimentelle Forschungsansätze geben, um Patienten mit FMS künftig schneller diagnostizieren und effektiver behandeln zu können.

 

Teil 1:

 

Phänomenologie des FMS – mehr als nur Nerven- und Muskelschmerz

 

Referent: PD Dr. med. Jonas Tesarz | Universität Heidelberg | Germany Dr. Tesarz hat die klinische Phänomenologie des FMS diskutiert und wollte gezielt auf solche Symptome eingehen, die für gewöhnlich nicht in direktem Zusammenhang mit FMS gesehen werden.

 

Teil 2:

 

Small fiber Pathologie beim FMS – Spiegel der Krankheitsschwere?

 

Referentin: Prof. Dr. med. Nurcan Üçeyler | Universität Würzburg Frau Prof. Üçeyler hat neueste Erkenntnisse zur Kleinfaserpathologie bei FMS Patienten präsentieret und ihre potenzielle Wertigkeit bei Diagnostik und Therapie kritisch diskutiert.

 

Teil 3:

 

Analgetische Therapie beim FMS – Ansätze bei Kleinfaserpathologie?

 

Referent Prof. Dr. med. Frank Petzke | Schmerzmedizin, Klinik für Anästhesiologie, Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August Universität | Germany

 

Herr Prof. Petzke gab einen Überblick über medikamentöse Therapien von Schmerz bei Kleinfaserpathologie und ermittelte ob sich für Untergruppen von FMS PatientInnen neue medikamentöse Therapieoptionen ergeben.

 

Gleichzeitig gab er den Hinweis, dass nur individuelle Therapien bei Fibromyalgie Betroffenen eine Option seien. Dennoch sei der Hinweis auf eine zeitlich begrenzte Wirkung erlaubt.

 

Der Workshop - WS20 - Fibromyalgie

 

Vorsitz Prof. Dr. med. Frank Petzke, Uni Göttingen

 

Raum: Ignaz Holzbauer 5

 

Workshop Dauer: 90 Minuten

 

 

 

Ziele/Inhalte:
Das Fibromyalgiesyndrom bleibt eine klinisch-therapeutische und diagnostische Herausforderung. Die Einordnung als funktionelles somatisches Syndrom in der S3-Leitlinie zum FMS macht den bio-psycho-sozialen Kontext deutlich. Im Workshop wurden aktuelle Erkenntnisse zur Pathophysiologie (z.B. zur Small-Fibre-Pathologie) zur Therapie und zur heterogenen klinischen Repräsentation vorgestellt und in Bezug auf ihre Konsequenzen für Diagnostik und Behandlung dargestellt und diskutiert. Dabei stehen insbesondere auch die Indikation und die Umsetzung im Rahmen einer interdisziplinären multimodalen Schmerztherapie im Fokus.
Hierzu gibt es für Betroffene leider keine neuen Erkenntnisse.

 

Öffentlicher Patiententag 12.10.2019 Mannheim

 

Am öffentlichen Patiententag konnte ich am Vormittag den von mir mitgebrachten Unterlagenkoffer und die über den Hermes Versand an das Dorint Hotel gesendete Unterlagen – 2 große Koffer, abholen. Gegen 10.00 Uhr kam dann die Gruppe, welche eine gemeinsame Anreise per Bahn gewählt hatte an. Mit Hilfe der 6 Damen konnten wir den Ausstellerstand zügig bestücken.

 

Je 100 Informationsmappen rund um die Erkrankung Fibromyalgie konnten den Besuchern angeboten werden. Alle Informationsmappen wurden in Patienten verständlicher Sprache erarbeitet und zusammengestellt.

 

1. Erstinformation Fibromyalgie 2. Fibromyalgie Test 3. Leitlinie Kurzfassung 4. Diagnosefragebogen 5. Fibromyalgie Ernährung 6. Mitgefühl versus Mit Gefühl 7. Jin-Shin-Jyutsu 8. Fibromyalgie TCM 9. Fibromyalgie und Bewegung 10. Fibromyalgie und Faszientraining 11. Stadieneinteilung Schmerz 12. Vagus-Balance Methode 13. Klangschalen Therapie 14. Tanztherapie 15. Entspannungstherapie

 

Ebenso gab es Broschüren, welche über die Symptomatik der Erkrankung z.B. Schmerz allgemein, Depression, Reizmagen/Reizdarm, etc. Auskunft gaben. Kleine Werbemittel aus dem Gruppen eigenen Bestand boten einen schönen Anreiz den Ausstellerstand zu besuchen.

 

Es wurden viele interessante Gespräche geführt und nachhaltige Kontakt geknüpft.

 

Fazit:

 

Eine gelungene Veranstaltung, welche einmal mehr den Informationsbedarf rund um die Erkrankung Fibromyalgie gezeigt hat. Im Nachhinein hätten wir noch je 30 Informationsmappen mehr haben können. Drei Koffer konnten bis auf einzelne Broschüren leer zurück geschickt werden.